In de hal konden patiënten, bezoekers en medewerkers met een test zelf ervaren hoeveel smaak je beleeft als je geen reuk hebt. En de chefs van de keuken hadden twee soorten brownies gebakken met eigen texturen en ingrediënten. Mensen konden daarmee ervaren wat structuur en bijvoorbeeld pittigheid doet met je smaakbeleving.
Tien jaar geleden begon het klein. Wilbert Boek, kno-arts bij Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) raakte in gesprek met Kees de Graaf, hoogleraar aan Wageningen University & Research (WUR). Boek: “Kees vertelde over een bijzondere scan waarmee je kon meten wat er in je hersenen gebeurt als je iets ruikt en ik dacht direct, dat moeten we gebruiken voor patiënten.”
En zo was het zaadje voor samenwerking tussen WUR en ZGV geplant. Sanne Boesveldt, wetenschapper bij de WUR, vertelt dat ze al sinds 2010 in Wageningen werkt aan reuk en smaak in combinatie met eten. Tijdens haar promotie deed ze onderzoek naar reukstoornissen in verband met de ziekte van Parkinson. “Er was weinig over bekend over hoe reukstoornissen impact hebben op eetgedrag en kwaliteit van leven.”
Vanuit de patiëntenvereniging kwamen ook signalen dat ze nergens terecht konden voor meer vragen. En zo ontstond in juli 2015 het Reuk- en Smaakcentrum: een expertisecentrum waar WUR, Alliantie Voeding in de Zorg en ZGV samenwerken aan onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen. Vanuit patiëntensignalen én wetenschappelijke nieuwsgierigheid. Dankzij Elbrich Postma, die als student bij de Alliantie Voeding in de Zorg een slim businessplan schreef, kreeg het idee vorm.
“We zijn een unieke plek in Nederland,” zegt Boesveldt. “Zowel voor zorg als voor wetenschap. Mensen melden zich vanuit het hele land. We kunnen niet iedereen helpen maar we kunnen wel bijna altijd een diagnose en uitsluitsel bieden, en dat is voor veel patiënten ook een opluchting,” vertelt Boesveldt. “En daar ben ik wel echt trots op, dat we het destijds hebben opgestart en dat het nog steeds bestaat. Het voorziet echt in een behoefte.”
En Boek voegt toe: “we hebben ook echt reuktherapie op de kaart gezet. Dit bestond al wel, maar er was heel weinig over bekend. Nu wordt het breed geaccepteerd. Huisartsen en KNO-artsen passen het zelf toe of verwijzen door naar ons. Dat is winst voor veel patiënten die anders van het kastje naar de muur werden gestuurd.”
Het besef dat reukverlies diep ingrijpt, groeit. “Het is niet levensbedreigend, maar wel levensveranderend. Mensen missen eetplezier, veiligheid, intimiteit,” zegt Boek. “Je hoort vaak: Ik wist niet dat geur zó belangrijk is.”
Verhalen van patiënten soms heftig
De verhalen van patiënten zijn soms heftig. Mensen raken sociaal geïsoleerd of krijgen fantoomgeuren met negatieve associaties. Zelfs suïcidepogingen komen voor. “Het mooiste is als iemand die steeds te horen heeft gekregen dat er niks mogelijk is, je die toch nog kunt behandelen,” zegt Boek. “De afgelopen jaren was er voor ongeveer eenderde van de patiënten een behandeling mogelijk, hetzij door medicatie, hetzij door reuktherapie of een combinatie hiervan.”
Onderzoek is volgens Boesveldt een langzaam proces. Zeker als je uitspraken over algemene patiëntenpopulatie wilt doen. “We begonnen destijds met honderd patiënten per jaar en zitten nu op ongeveer 250 per jaar. Door de combinatie van de MRI-scan met de olfactometer hebben we aangetoond dat er bij mensen met reukverlies nog wel hersenactiviteit is als er geur toegediend wordt. Ook al ruiken ze het niet, blijkbaar is niet het hele reuksysteem stuk. Dat biedt aanknopingspunten voor behandeling.”
Verder blijkt dat het eetpatroon bij mensen met later letsel weinig verandert. Dat is volgens Bosveldt blijkbaar toch grotendeels gewoonte/geautomatiseerd gedrag. “Bij mensen met aangeboren anosmie zien we dat zij meer gericht zijn op mondgevoel en smaak. Ook vet eten heeft de voorkeur, qua smaak en textuur.”
