“Endometriose is de aanwezigheid van weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt en dat bevindt zich op plaatsen buiten de baarmoederholte”, vertelt prof. dr. Annemiek Nap, Hoogleraar Verloskunde en Gynaecologie bij het Radboudumc in Nijmegen. “Als dat weefsel op verkeerde plaatsen zit, dan kan het haarden gaan vormen en die kunnen gaan ontsteken. Daar kun je pijn van hebben.”
Veel vrouwen die endometriose hebben, zitten in de vruchtbare levensfase. “Op het moment dat je nog niet menstrueert, is de kans dat je het ontwikkelt heel erg klein. In de periode daarna kan dat wel. Vaak nemen de klachten af zodra een vrouw in de overgang komt”, verklaart Nap.
Zeven jaar
Deborah van Manen (28) woont in Ede. Zeven jaar lang wist ze niet wat haar heftige buikpijn veroorzaakte “Ik ben vaker naar de huisarts geweest omdat ik zulke heftige menstruaties had. Dan werd je weer naar huis gestuurd met de anticonceptiepil of pijnstilling”, vertelt ze.
Meerdere keren liet ze de pijn onderzoeken, maar steeds kwam er niets uit. “Op een gegeven moment kreeg ik zo’n ontzettende pijn in mijn buik dat ik naar de spoedeisende hulp ben gegaan. Daar dachten ze aan een blindedarmontsteking. Maar het was niet alleen mijn darm, de pijn zat overal. Tussendoor werd ik steeds weer naar huis gestuurd met pijnstillers. Mijn ontstekingswaarden waren zo hoog, maar zelfs met een echo was het niet te zien. Toen hebben ze er niets mee gedaan. Toch kwam de pijn steeds terug”, vertelt ze.
Ik dacht dat ik gek was.
“Mijn moeder zag een documentaire op televisie over endometriose. Ze stuurde dat naar mij door en zei: ‘Volgens mij heb jij dat ook’. Ik heb toen ook die documentaire gezien en dacht zelf ook: dat zou het best kunnen zijn. Vanaf toen hebben we op onze strepen gestaan en gevraagd om een doorverwijzing.”
Diagnose
Uiteindelijk kreeg ze een kijkoperatie waarbij endometriose werd vastgesteld. “Toen ik na de operatie wakker werd, vertelden ze mij dat ik heftige endometriose heb. Er zaten verklevingen en ook actieve endometriose. De holte achter mijn baarmoeder en darmen zit vol met endometriose, het zit op mijn blaas en in een van mijn eileiders. Dat verklaarde ook mijn klachten.”
“Het vaststellen van de diagnose kan lastig zijn”, vertelt Nap. Het duurt gemiddeld zeven jaar totdat er een diagnose gesteld wordt. “Sommige vrouwen vertellen dat ze last hebben van niet-specifieke symptomen zoals moeheid of lage rugpijn. Buikpijn kan bijvoorbeeld ook heel lastig te duiden zijn”, legt Nap uit.
Het kan daardoor voor een arts moeilijk zijn om endometriose te herkennen. Daarnaast is er geen makkelijke test waarmee je kunt aantonen dat iemand het heeft. “Je kunt niet zien aan een stofje in het bloed of iemand drager is. Het wordt opgespoord met behulp van een MRI-scan, een echo of een kijkoperatie.
Endometriose is erfelijk. Het komt vaak voor dat als een vrouw het draagt, een tante of een oma dit bijvoorbeeld ook kan hebben. Dit kwam ook voor bij Van Manen. “Mijn zus en moeder hebben het niet. Waarschijnlijk heeft mijn oma het wel gehad, maar destijds wisten ze nog niet wat het was”, vertelt ze.
'Pijn hoort erbij'
Het psychische leed dat achter endometriose schuilt, wordt volgens haar onderschat. “Je denkt: die pijn hoort erbij. Als je steeds niet de bevestiging krijgt dat er iets zit wat pijn veroorzaakt, ga je denken dat je gek bent.”
Daarnaast was het erg vervelend als ze vanwege pijn bijvoorbeeld bij werk vrij wilde vragen of een afspraak moest afzeggen. “Nu heeft iedereen er begrip voor. Je kunt het verklaren. Vóór de diagnose dachten mensen: ‘oh, je hebt er gewoon geen zin in’. Dat maakt het moeilijk.”
De ziekte heeft ook gevolgen voor haar kinderwens. “We zijn er al een paar jaar mee bezig, zonder resultaat. We zitten ook in een fertiliteitstraject. Hoewel er geen endometriose in mijn baarmoeder zit, is mijn lichaam geen optimaal klimaat voor een kindje, zoals de dokters hebben gezegd.” Hoewel verscheidene pogingen nog niet hebben geleid op een zwangerschap en de endometriose het traject beïnvloedt, houdt ze hoop.
