Hannie van Essen (75) is sinds 2008 actief bij de NFVN als vrijwilliger, coördinator en bestuurslid. Zij coördineert de regiocontactgroepen en heeft zich ingezet voor de professionalisering van het lotgenotencontact. Sinds 2012 is zij bestuurslid en medeverantwoordelijk voor het ledenblad. Ook is zij actief bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) waar zij onder andere praatkaarten ontwikkelde om artsen te helpen in eenvoudige taal over de zeldzame aandoening Neurofibromatose te communiceren. Daarnaast is zij vrijwilliger bij Inloophuis De Zevensprong in Veenendaal.
Gabriël van Essen (74) is eveneens sinds 2008 actief bij de NFVN als ondersteuner van de regiocontactgroepen. Hij verzorgt daarnaast al jarenlang het ledenblad Nieuwsflits en sinds 2022 is hij penningmeester van de vereniging. Ook is hij sinds 2023 penningmeester bij Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren). Net als zijn echtgenote is hij vrijwilliger bij Inloophuis De Zevensprong, waar zij samen helpen bij het verzorgen van de lunch en het tegengaan van eenzaamheid.
